Reportage – Organspende – Wenn die Luft dünn wird

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Eine Reportage zum Thema Organspende ist entstanden. Sie gibt private Einblicke in das Leben von Menschen, die auf ein Spenderorgan warten. Gleichzeitig erfährt man aber auch nützliche Fakten zu dem Thema.
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Wenn die Luft dünn wird und es nur eine Rettung gibt…

Zwei unterschiedliche Menschen mit unterschiedlichen Lebenswegen haben die gleiche Hoffnung: Eine neue Lunge. Doch ihre Chancen stehen schlecht. In Deutschland gibt es viel zu wenig Spender. Werden die beiden rechtzeitig eine Spenderlunge erhalten, oder wird ihnen die Luft ausgehen?

Der Weg von Sabine und Heinz.

Allein in Deutschland warten jährlich rund neuntausend Menschen ­aktiv auf ein Spenderorgan. Tendenz steigend. Jede*r Einzelne hofft Tag für Tag, dass für sie/ihn der Wunsch auf ein längeres Leben in Erfüllung geht. Doch es ist nicht garantiert, dass jede*r, der auf der Transplantationsliste steht, auch damit rechnen kann, ein Organ zu erhalten. Denn bundesweit sind zwar rund 30 Prozent der Bevölkerung als Organspenderer*innen registriert, doch es gab nur circa 900 Organspenden im vergangenen Jahr, erklärt Professor Doktor Weinelt von der Uniklinik in Würzburg.
Wir begleiten Sabine Klauer und Heinz Eckert ab Januar 2020 auf ihrem Weg des Wartens. Sie geben private Einblicke in ihre Gefühlswelt und lassen uns an ihren regelmäßigen Arztbesuchen teilhaben. Keiner weiß, wie diese Reise ausgehen wird. Da Organspende kein Thema ist, welches einfach abgearbeitet werden kann, reden wir im Folgenden nicht von S. Klauer und H. Eckert, sondern von Sabine und Heinz, deren Leben einen ungewissen Verlauf hat.
Sabine ist 38 Jahre jung und leidet an COPD. Dies ist eine Chronische obstruktive Lungenerkrankung, bei der ­sich die

Atemwege dauerhaft verengen, und insbesondere die Ausatmung erschwert wird. Sie hat letztes Jahr im Sommer geheiratet und wünscht sich mit ihrem Partner nichts sehnlicher als ein gemeinsames Kind. Mit ihrer kaputten Lunge würde sie eine Schwangerschaft jedoch nicht überleben.
Heinz ist 63 Jahre alt und wartet ebenfalls auf eine passende Spenderlunge. Er hat Lungenfibrose. Dabei bildet sich übermäßig viel Bindegewebe in der Lunge, das nach geringer Zeit vernarbt. Die Krankheit beeinträchtigt die ­Sauerstoffaufnahme, verringert die Dehnbarkeit der Lunge und führt so zu einer Verschlechterung der Lungenfunktion, die sich in Symptomen wie Luftnot und Reizhusten äußert.
Heinz ist also rund um die Uhr an eine Sauerstoffflasche gebunden, die er in einem kleinen Rollköfferchen hinter sich her zieht. Ohne diesen Sauerstoff würde er innerhalb von sechs Minuten ersticken. Er erzählt: „ich bin vor kurzen Opa geworden und möchte gerne mit meinem Enkelchen im Garten spielen und sehen wie es aufwächst.“ Da die Krankheit bei jedem unterschiedlich schnell voranschreitet, weiß keiner,

wieviel Zeit ihm noch bleibt.

Januar 2020

Sabine und Heinz haben bisher noch ­keinen Platz auf der aktiven Transplantationsliste. Wir begleiten die beiden bei der Untersuchung, die darüber entscheidet, ob sich das ändern wird. Dafür werden unterschiedliche Tests, wie eine Blut-Gas-Untersuchung, Lungenfunktion oder Ähnliches, durchgeführt. Am Ende werden Punkte vergeben, die sich aus den Ergebnissen der Untersuchungen errechnen. Je höher die Punktanzahl, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit auf eine neue Lunge. Hundert Punkte gibt es maximal beim lung allocation score, kurz LAS.
Heinz hat es geschafft, er hat 82 Punkte erreicht und rutscht damit auf einen priorisierten Transplantationslistenplatz. „Jetzt heißt es für mich nur noch warten, bis ich einen Anruf vom Krankenhaus erhalte, dass ein passendes Spenderorgan für mich da ist. Ich habe jetzt also rund um die Uhr mein Telefon bei mir und bin abrufbereit“, erzählt uns Heinz mit Tränen in den Augen. Für ihn beginnt nun die Zeit der qualvollen Ungewissheit, dem Gefühl, dem Ziel so nah

und doch so fern zu sein. Am Anfang hatte Heinz Probleme damit durchzuschlafen. „Ich hatte Angst, den Anruf des Krankenhauses zu verpassen“, sagt er. Doch mittlerweile habe er sich an das Warten gewöhnt.
Im Schnitt wartet man in Deutschland zwischen sechs und vierundzwanzig Monaten auf eine passende Spenderlunge. Einen längeren Wartezeitraum überleben die Patienten meistens nicht, sondern sterben noch bevor sie ein passendes Organ erhalten.
Bei Sabine verliefen die Unter­suchungen leider nicht wie gewünscht. Sie hat nur einen sehr niedrigen Wert von 32 bei dem LAS-Test erreicht. Damit sinkt die Wahrscheinlichkeit auf ein baldiges Spenderorgan drastisch. „Um nicht an Sauerstoffmangel zu ersticken, brauche ich eine halbe Stunde für zehn Treppenstufen. Trotzdem geht es mir von den Werten her immer noch zu gut, um auf einen priorisierten Transplantationsplatz gesetzt zu werden. Es ist unglaublich frustrierend und kräftezehrend“, erzählt Sabine uns niedergeschlagen nach den Untersuchungen. Erst später realisiert sie, dass das für sie den Tod bedeuten

kann. Auch wird sie vermutlich keine Kinder mehr bekommen können, denn selbst wenn sie in zwei Jahren noch lebt und eine Spenderlunge erhalten hat, wird nach der Reha ihre biologische Uhr abgelaufen sein.
Krankheiten sind ohnehin schon sehr herausfordernd für eine Beziehung, doch wenn auch noch der Wunsch nach einer eigenen Familie verwehrt bleibt, ist dies eine zusätzliche Belastungsprobe für Paare. 18,2 Prozent aller Scheidungen basieren auf gesundheitlichen Problemen.
Doch die Bindung zwischen Sabi­ne und ihrem Partner ist stark. „Ich ­werde nicht von ihrer Seite weichen, egal was kommt“, bestätigt Sabines Mann.

April 2020

Die letzten drei Monate waren von Warten, Hoffnung und Tränen der Verzweiflung geprägt. Wir bekommen von Heinz Tochter eine Nachricht, dass es ihm schlecht geht. Er liegt seit zwei Tagen auf der Intensivstation und wird künstlich beatmet. Er hat sich eine Erkältung eingefangen, die ihn das Leben kosten könnte.
Professor Weinelt erklärt uns, dass dies nicht ungewöhnlich sei.

sei. „Der Körper ist in einem Zustand der dauerhaften Belastung. Selbst bei einer kleinen Infektion, die einem gesunden, intakten Körper nichts ausmachen würde, bricht das Immunsystem zusammen. Es ist sowieso schon voll ausgelastet und kann deshalb Krankheitserreger nicht zusätzlich bekämpfen. In dem Fall von Heinz ist die kaputte Lunge nicht mehr in der Lage, den Schleim der Erkältung abzubauen und ­abzutransportieren. Die Maschinen übernehmen nun das ­Atmen für Heinz.“
Für Heinz ist jetzt eine Spenderlunge die einzige Rettung. Die Ärzte haben ihn in ein künstliches Koma versetzt, damit der Körper sich erholen kann und die Belastung geringer ist. Ohne Spenderlunge wird er nicht mehr selbstständig leben können. Er rutscht jetzt auf der Transplantationsliste an vorderste Stelle. Er und seine Angehörigen können nur noch hoffen.
Sabine geht es mit den zunehmend wärmeren Tagen auch zunehmend besser. „Ich habe das Gefühl tiefer durchatmen zu können.“ Das gibt ihr Hoffnung, noch länger durchzuhalten. Auch wenn sie damit auf der Liste immer weiter nach unten rutscht, versucht sie optimistisch zu

bleiben und sich abzulenken. Sie hat das Häkeln für sich entdeckt. „Ich habe eine Beschäftigung gefunden, die mich nicht anstrengt. Bis zum Winter habe ich die Decke dann hoffentlich fertig.“

17. April 2020

Der Professor erhält einen Anruf von ­Eurotransplant. Es steht eine passende Spenderlunge für Heinz zur Verfügung. Er hat nun eine halbe Stunde Zeit, die Daten der Spenderlunge mit den Daten von Heinz abzugleichen, ob das Spenderorgan auch wirklich zu hundert Prozent für ihn passend ist. Damit wird die Wahrscheinlichkeit möglichst klein gehalten, dass sein Körper die Lunge abstößt.
Eurotransplant ist eine Europäische Organspende-Organisation, die sich aus den Mitgliedsländern Belgien, Deutschland, Kroatien, Luxemburg, Niederlande, Österreich, Ungarn und Slowenien bildet. Andere Länder regeln die Organspende individuell. An die Hauptzentrale in Leiden in den Niederlanden werden die Daten eines zur Verfügung stehenden Organs übermitteln. Daraufhin wird dort eine individuelle Empfängerliste generiert, die sich alle drei

Sekunden aktualisiert. Eurotrantplant informiert nun das Krankenhaus, bei dem der Patient an erster Stelle gemeldet ist.
Doktor Weinelt wägt ab, ob die Lunge aus Belgien für Heinz in Frage kommt. Er gibt die rückmeldende Bestätigung. Die Lunge passt.
Würde er die Lunge ablehnen, würde Eurotransplant das Krankenhaus des zweiten Patienten auf der Warteliste informieren, welches ebenfalls dreißig Minuten Zeit hätte, um eine Entscheidung zu treffen.
Das Krankenhaus, in dem Heinz liegt, schickt nun ein Transplantationsteam los, um die Lunge dem Spender zu entnehmen und Professor Doktor Weinelt zu überbringen. Er wird die Transplantation durchführen und informiert die Angehörigen über die gute Nachricht. Jetzt müssen alle die Daumen drücken, dass es nicht zu Komplikationen kommt und der Körper von Heinz die neue Lunge gut annimmt.
Sein Körper wird das Spenderorgan aber auf jeden Fall als körperfremd erkennen, und es wird zu Abstoßungsreaktionen kommen. Bestimmte Medikamente, sogenannte

Immunsuppressiva, helfen jedoch dabei, diese Abstoßungsreaktionen zu unterdrücken und erhöhen so die Erfolgsaussichten der Transplantation. Heinz wird also nach der Spende jeden Tag eine Vielzahl an Medikamenten einnehmen müssen.
Bei einer Organentnahme arbeiten meist mehrere Teams gleichzeitig. In der Regel geht jedes Organ eines Spenders in ein anderes Mitgliedsland oder zumindest in ein anderes Krankenhaus. Eine krankenhausinterne Spende kommt nie vor, um zu vermeiden, dass diese Patienten bevorzugt werden.
Heinz wird in den Operationssaal gebracht und in Narkose versetzt. Wenn alles nach Plan läuft, dauert der Eingriff ungefähr sechs Stunden. Sein Brustkorb wird geöffnet und der Chefarzt beginnt damit, die kranke Lunge frei zu legen und zu entnehmen. Das Team mit dem Spenderorgan trifft ein und präpariert die Lunge für die Transplantation. Der Chefarzt beginnt die Lunge einzusetzen und alle Gefäße miteinander zu verbinden. Heinz wird von der Lungenmaschine genommen, die aktuell das Atmen

für ihn übernimmt. Gespannte Stille. Der erste Atemzug mit der neuen Lunge. Erleichterung.

20. April 2020

In den letzten drei Tagen hat Heinz sich von der schweren Operation erholen können. Er atmet jetzt schon vollständig eigenständig mit seiner neuen Lunge. „Es ist noch so surreal, ich habe keinen Schlauch mehr unter der Nase, der mich mit Sauerstoff versorgt. Die ersten Tage waren anstrengend und ich bin sehr erschöpft, doch ich merke, dass es immer besser wird. Ich muss mich jetzt an meine neue Lunge und das neue Leben erstmal gewöhnen“, erzählt er voller Freude.
Nach einer Lungentransplantation ist es wichtig, dass die Patienten schnellstmöglich mit der Reha beginnen. Dort lernen sie das Atmen neu. Durch die vielen Jahre mit der kaputten Lunge haben sich die Betroffenen oftmals eine inkorrekte Atmung angewöhnt. Sie müssen jetzt lernen tief einzuatmen, um die neue Lunge und die Muskulatur zu trainieren und zu stärken.
Heinz packt wenige Tage später seine Koffer, um sich für sechs Wochen in die Reha-Klinik zu begeben. Danach beginnt

für ihn ein völlig neues Lebensgefühl.

Mai 2020

Wir erhalten von Sabine eine Nachricht: „… ich liege im Krankenhaus. Als ich mit meinem Mann einen kleinen Spaziergang gemacht habe, spürte ich ein Stechen im Herzen und mir wurde schwarz vor Augen. Mit Sirene und Blaulicht haben sie mich dann ins Krankenhaus gebracht. Verdacht auf einen Herzinfarkt …“
Vor Ort darf keiner zu ihr. Das Infektionsrisiko sei zu groß. Ihr Mann erzählt uns, dass das Herz von Sabine überlastet ist. Es steht nicht gut um sie.
Es ist nicht ungewöhnlich, dass beim Warten auf eine Spenderlunge andere Organe in Mitleidenschaft gezogen werden. Das Herz versucht durch häufigeres Pumpen, mehr Sauerstoff in den Blutkreislauf zu bekommen, um alle weiteren Organe ausreichend versorgen zu können. Dabei kommt es öfter vor, dass das Herz einen Schaden nimmt.
In Sabines Fall hat das Herz so viel arbeiten müssen, dass sich ihr Herzmuskel entzündet hat. Sabines Körper ist bereits so schwach, dass sie die nächste Nacht nicht überleben wird.

Die einzige Rettung wäre eine Herztransplantation. Doch in ihrem Fall würde sie auch diese Operation nicht überleben, da ihre Lunge die lange Narkose nicht verkraften könnte. Außerdem ist es nahezu unmöglich, dass für sie in den nächsten Stunden ein Spenderherz zur Verfügung steht.

8. Mai 2020

In der folgenden Nacht hört Sabines Herz um 1:42 Uhr auf zu schlagen. Für sie gab es keine Rettung.
Etwa 9.200 Menschen stehen in Deutschland auf der Warteliste für ein Spenderorgan. 2020 gab es bundesweit nur 913 Organspenden. Täglich sterben hier im Durchschnitt drei Menschen auf der Warteliste. Das liegt unter anderem daran, dass in Deutschland noch keine Widerspruchsregelung eingeführt wurde. Das heißt in Deutschland muss man sich aktiv für eine Organspende entscheiden. In anderen Ländern wie beispielsweise Spanien, gibt es diese Gesetzgebung bereits. Hier ist also jeder automatisch ein potenzieller Spender, solange er sich nicht aktiv dagegen entscheidet. Deutschland ist daher Weltmeister im Importieren von Organen. Auf eine Million Einwohner, kommen hier

gerade mal 11,3 Organspenden. In Spanien sind es dagegen 48.
Sabine ist also eine dieser drei Menschen, denen am 8. Mai die Chance auf ein Weiterleben verwehrt blieb.

Juni 2020

Heinz berichtet, wie es ihm nach der Reha und der vergangenen Zeit geht. „Anfangs war es merkwürdig ohne meine Sauerstoffflasche, die ich immer und überall dabeihatte. Ich hatte ständig das Gefühl, etwas vergessen zu haben … Es ist unglaublich, letztes Wochenende habe ich eine Radtour gemacht und es war herrlich. Es ist ein völlig neues Lebensgefühl. Es ist unbeschreiblich schön, mein Enkelkind aufwachsen zu sehen und mit ihm auf dem Spielplatz zu toben. Ich bin sehr, sehr dankbar für die Chance, die ich bekommen habe.“ Heinz erzählt auch, dass er trotzdem die andere Seite der Organspende nicht vergisst. Es musste ein Mensch sterben, damit er leben kann. Kurz nach seiner Operation schrieb er einen Brief an die Familie des Spenders, um sein Mitgefühl mitzuteilen.
In Deutschland ist es gesetzlich geregelt, dass die

Organspende ein anonymisierter Vorgang ist. Es ist jedoch möglich, einen Brief an Eurotransplant zu schicken, die diesen dann an die Angehörigen weiterleiten. Doch auch nur unter der Bedingung, dass die Familie in dieses Verfahren vor der Spende eingewilligt hat.
Heinz wird auf ewig dankbar für diese Chance sein.

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